Mientras que respecto a la atención humanizada, que logró dictamen favorable, “el objetivo es acompañar también a la familia, y tener un protocolo de actuación”, indicó el titular de la cartera.En ese sentido, el ministro Blanzaco señaló que se trató de una reunión positiva ya que se pudo poner el eje en dos proyectos de relevancia. Puntualmente, sobre el de Arancelamiento hospitalario referenció: “Debido a que desde el año pasado ya no funciona más la Superintendencia de Servicios de Salud como respaldo para la falta de pago -en el caso de que las obras sociales incumplan-, nosotros generamos un proyecto de ley que contempla una alternativa a través de títulos ejecutivos junto a la Fiscalía de Estado y, en esa línea, se propuso tomar de referencia el nomenclador actual de Iosper”.También indicó que como antecedente hubo un proyecto previo de 2022 que tuvo media sanción de la Cámara de Diputados. “Este fue nuevamente evaluado por el equipo del Ministerio de Salud a fin de ver la posibilidad de fusionar lo que allí se consideró y actualizarlo, ya que antes se contemplaban algunas cuestiones vinculadas a la Superintendencia que hoy ya no existe”, agregó el ministro. Los pasos a seguir en torno a este proyecto es continuar trabajando durante esta semana para consensuar criterios y esbozar un solo documento.Por otro lado, se enfatizó en el proyecto de Diagnóstico Humanizado para asegurar la contención y acompañamiento de personas con diagnóstico de Síndrome de Down. “El objetivo es acompañar también a la familia, y tener un protocolo de actuación en estas cuestiones para los equipos de salud y transmitirlo a los profesionales a través de la Dirección Materno Infanto Juvenil” precisó Blanzaco, y agregó: “El proyecto tuvo dictamen favorable por parte de la Comisión”.Cabe señalar que la Comisión de Salud Pública y Drogadicción está integrada por los senadores Rubén Méndez, Alberto Otaegui, Marcelo Berthet, Martín Oliva, Ramiro Favre, Gloria Cozzi y Nancy Miranda.

Este relevamiento se realizó como parte de la campaña Síndrome de Números que reclama acerca de la falta de estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down.

El síndrome de Down se reconoce, al menos, desde el siglo V. Sin embargo hasta hoy los números reales de esta población siguen sin conocerse, en el mundo entero.

Si el gobierno no registra en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, las está invisibilizando y las excluye de cualquier política. Por eso, ASDRA -con apoyo de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21- junto a Wunderman Thompson Argentina, crearon SINDROME DE NUMEROS, la primera herramienta dinámica de personas con síndrome de Down, que no solo recolecta los datos de esta población, sino que además con estos datos genera estadísticas y reclamos en tiempo real dirigidos a los organismos del Estado para que tomen acción.

Desde diciembre se están recopilando datos y ya se pueden establecer métricas para entender qué medidas tomar.

El 21 de marzo, Día Mundial de las personas con síndrome de Down, ASDRA decidió dar a conocer algunos de los datos obtenidos hasta el momento para evidenciar la necesidad de contar con cifras oficiales para el desarrollo de políticas públicas adecuadas.

Algunas de las cifras recabadas fueron:

66 % de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado �anico de Discapacidad son niños y niñas.

58 % de las personas con síndrome de Down que declaran no tener cobertura médica son niños y niñas.

48 % de las personas con síndrome de Down registradas, mayores de 12 años, no ingresaron al Secundario.

17 % de las personas con síndrome de Down, de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresaron al Sistema Educativo.

3 % de las personas con síndrome de Down alcanzaron un nivel Terciario o Universitario.

66 % de las personas con síndrome de Down registradas no cuentan con formación para el empleo.

85 % de las personas con síndrome de Down están fuera del mercado laboral.

93 % de las personas con síndrome de Down que tuvieron alguna formación laboral no acceden a un trabajo.

0,14 % de las personas con síndrome de Down registradas viven solas.

12759 niños y niñas con síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.

Participaron más de 4000 personas. 13 % de las respuestas son de CABA, 40 % de provincia de Buenos Aires y 47 % del resto del país.

�SDurante el año pasado comenzamos a pedir a la Agencia Nacional de Discapacidad estadísticas oficiales sobre las personas con síndrome de Down y luego al INDEC la inclusión de la pregunta por esta condición en el Censo. Además, lanzamos nuestra campaña Síndrome de Números para visibilizar el pedido y comenzamos a recabar nuestros propios datos. Sabemos que nuestra muestra es útil pero que necesitamos de estadísticas oficiales con la representación y alcance adecuados. Por eso, continuamos con nuestro reclamo y además, solicitamos a la gente que se sume a la campaña para que logremos hacer mucho ruido⬝ afirmó Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA y referente de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21.

Ingresá en https://resultados.sindromedenumeros.com/ y ayudanos a visibilizar este reclamo.