En los fundamentos, el senador por el Bloque de Juntos por el Cambio explicó que su iniciativa tiene por objetivo establecer un marco normativo específico e integral protectorio de niños, niñas y adolescentes con cáncer. �SEl programa provincial de Oncopediatría, funcionará en la órbita conjunta del Ministerio de Salud y el Ministerio de Desarrollo Social de la provincia, además de prevenir y diagnosticar en forma precoz la enfermedad, también establece prestaciones mínimas, básicas, de tratamiento y rehabilitación, educativas y asistenciales y complementarias, las cuales asistirán a los y las pacientes oncológicos/as y a sus familias, sobre la base del respeto a la igualdad de derechos y de acceso a la salud⬝, indicó.

Bagnat indicó en el proyecto que es alarmante la desigualdad de situaciones que se registra en cada jurisdicción del país frente a la detección precoz, tratamiento eficaz e idóneo de los y las pacientes oncopediátricos/as, el acompañamiento que deben tener y sus familias y la protección de su calidad de vida. �SEs en este marco que los niños y las niñas con diagnóstico de cáncer no tienen las mismas posibilidades en todo el país de gozar de la máxima calidad de vida posible y en muchos casos tampoco de recibir la asistencia adecuada en tiempo y forma que les permita diagnosticar y tratar de la mejor manera a la enfermedad para poder recuperarse⬝, indicó.

Lo que dice el proyecto

ARTÍCULO 1.- Créase el Programa Provincial de Oncopediatría, que funcionará en la órbita conjunta del Ministerio de Salud y el Ministerio de Desarrollo Social de la Provincia o los organismos que en su futuro los reemplacen, con el objeto de prevenir y diagnosticar de forma precoz enfermedades oncológicas en niños, niñas y adolescentes y brindarles atención integral basada en la persona, para garantizar el más alto nivel de vida posible a los y las pacientes y a sus familias. 

ARTÍCULO 2.- Son objetivos del Programa Provincial de Oncopediatría:

A.   Reducir la prevalencia de factores de riesgo modificables para el cáncer.

B.   Mejorar el diagnóstico temprano y calidad de la atención.

C.  Mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

D.  Garantizar la generación, disponibilidad y uso de conocimiento e información para la toma de decisiones.

E.   Fortalecer la gestión del recurso humano para el control del cáncer.

F.   Asegurar cuidados paliativos.

ARTÍCULO 3.- La presente ley es de orden público y se basa en la Convención de Derechos del Niño y la Niña, la Ley 26.061 de protección integral de la niñez y en el interés superior del niño y la niña. 

ARTÍCULO 4.- A los efectos de la presente Ley, se considera paciente oncopediátrico/a a toda persona de hasta dieciocho (18) años de edad inclusive, que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, y que se encuentre debidamente certificado por el o la profesional tratante.

ARTÍCULO 5.- Será obligación del o de la profesional tratante, realizar la notificación del diagnóstico de cáncer, así como también del alta del o de la paciente al Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) sin dilaciones.

Siempre que se brinden datos personales o sensibles de los/as pacientes oncopediátricos/as se realizará con la debida protección a la privacidad e intimidad de los/las mismos/as de acuerdo a lo establecido por la Ley Nacional 25.326, la Constitución Nacional y tratados internacionales de derechos humanos. 

Todos/as los/as pacientes oncopediátricos/as registrados/as gozarán del Certificado �anico de Oncopediatría (CUO) el que será otorgado gratuitamente con un plazo máximo de quince (15) días a partir de la notificación al Registro.

ARTÍCULO 6.- Todas las personas que gocen del Certificado �anico Oncopediátrico, tendrán acceso sin restricciones y en pie de igualdad a las siguientes prestaciones: 

A. Prestaciones básicas:  

1. Prestaciones de tratamiento y rehabilitación: Se entiende por prestaciones de tratamiento y rehabilitación a aquellas que, mediante el desarrollo de un proceso continuo y coordinado de metodologías y técnicas específicas, instrumentado por un equipo multidisciplinario, tienen por objeto la recuperación y la disminución de la morbimortalidad de los/as pacientes, utilizando para ello todos los recursos humanos y técnicos necesarios. Se incluye:

-  Acceso a todos los medicamentos específicos oncológicos, medicación de profilaxis y no específicos.

-  Estudios diagnósticos y controles médicos clínicos y oncológicos periódicos adecuados y suficientes.

-  Cirugías, dispositivos médicos y prótesis.

-  Prestaciones de fisioterapia para la recuperación de la óptima movilidad muscular y capacidad respiratoria.

-  Acceso a sillas de rueda, muletas o cualquier otro instrumento necesario para la rehabilitación del o de la paciente de acuerdo al tratamiento indicado por el/la profesional tratante.

-  Estimulación temprana para promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del o de la paciente.

2.    Prestaciones educativas: Se entiende por prestaciones educativas a aquellas que desarrollan acciones de enseñanza-aprendizaje mediante una programación sistemática específicamente diseñada, para realizarlas en un período y un lugar predeterminado compatible con los tiempos de tratamientos médicos e implementarlas según los requerimientos de cada paciente, en virtud de la Ley 26.206 de Educación Nacional.

3.     Prestaciones asistenciales: Se entiende por prestaciones asistenciales a aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos básicos esenciales para una vida de calidad del o de la paciente oncopediátrico/a y su familia según el tipo de cáncer y el tratamiento en curso. Se incluye:

-  Asistencia y acompañamiento psicológico sistemático del o de la paciente. 

-  Asesoramiento y control nutricional continuo

La asistencia y acompañamiento psicológico se extenderá también a la familia del o de la paciente, incluso durante el momento del duelo.

B. Prestaciones complementarias:

1. Cobertura de transporte público para el traslado del o de la paciente y 2 personas acompañantes a efectores y prestadores de salud y a su domicilio.

1.  Cobertura de transporte privado y adecuado y/o ambulancia para trasladar al o a la paciente y a los/las acompañantes a efectores y prestadores de salud y a su domicilio en caso de pacientes neutropénicos/as.

2.  Cobertura del servicio de sepelio en la provincia.

3.  Cobertura de servicios públicos de agua, electricidad y gas.

Los servicios y prestaciones desarrolladas en el presente artículo al solo efecto enunciativo, integrarán las prestaciones que deberán brindarse a favor de los/las pacientes ocopediátricos/as y sus familias o personas que los/las tengan a su cuidado, pudiendo ser ampliadas por la reglamentación.

ARTÍCULO 7.- El Programa Provincial de Oncopediatría debe garantizar al o la paciente y su núcleo familiar, el acceso a una vivienda digna y cercana al lugar de tratamiento con las condiciones edilicias y de seguridad sanitaria idóneas para constituir un hábitat propicio durante el tratamiento, incluyéndose la cobertura de gastos de alquiler, en el caso de residan a más de 100 kilómetros de distancia del efector de salud. 

Asimismo, debe garantizar vivienda digna con las mismas condiciones indicadas en el párrafo anterior, para el o la paciente que resida a menos de 100 kilómetros del efector de salud, incluyéndose la cobertura de refacción de vivienda y gastos de alquiler hasta que se concluya la misma. 

ARTÍCULO 8.- Será Autoridad de Aplicación la que determine el Poder Ejecutivo Provincial. 

ARTÍCULO 9.- Son funciones de la Autoridad de Aplicación:

A.   Realizar campañas de información, capacitación y sensibilización por medios masivos de comunicación y redes sociales sobre detección precoz de patologías oncológicas en niños, niñas y adolescentes y la estimulación temprana integral.

B.   Realizar campañas de información y sensibilización en medios masivos de comunicación y redes sociales sobre la importancia de la donación de sangre y médula ósea.

C.   Realizar campañas de donación voluntaria de sangre y médula ósea en el territorio y los efectores de salud.

D.   Procesar y analizar la información del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino a los fines de fortalecer las políticas públicas de salud oncológica infantil y adolescente.

E.   Realizar seguimiento oportuno y adecuado y monitoreo de adherencia a tratamientos y calidad de atención de los/as pacientes oncopediátricos/as.

F.   Organizar la atención oncopediátrica teniendo en cuenta la accesibilidad geográfica, el grado de complejidad de la patología, y los resultados institucionales.

G.  Fomentar las investigaciones epidemiológicas sobre el cáncer infantil.

H.   Gestionar el funcionamiento de la red de centros oncológicos que atienden pacientes oncopediátricos/as a nivel provincial.

I.      Controlar el cumplimiento de la presente ley y establecer los mecanismos de sanciones para los efectores de salud, profesionales de la salud y laboratorios incumplidores.

J.    Articular la capacitación de los equipos de salud a través del Programa de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer.

K.   Proveer a la autonomía, el autocuidado y el desarrollo óptimo e integral de pacientes oncopediátricos/as.

L.    Coadyuvar con las máximas autoridades de salud las distintas jurisdicciones en la elaboración de políticas públicas de abordaje de enfermedades oncológicas en niños, niñas y adolescentes.

ARTÍCULO 10.- Establécese una licencia laboral especial remunerada para trabajadores y trabajadoras públicos/as en relación de dependencia, con contratos de locación de servicios, prestaciones, residencias, pasantías o cualquier otra modalidad de trabajo, formación o capacitación remunerada, de hasta ciento ochenta (180) días al año, la cual será solicitada por el/la profesional tratante de acuerdo al tratamiento necesario del/la paciente y que podrá ser renovada en caso de ser necesario, con el mismo recaudo.

ARTÍCULO 11.- Las obras sociales comprendidas en la Ley Nacional 23.660 y las prepagas comprendidas en la Ley Nacional 26.682, deberán cumplir con la totalidad de las prestaciones previstas en la presente ley con una cobertura al 100% respecto de sus afiliados/as.

En el caso de solicitud de estudios o tratamientos de urgencia, los mismos deberán ser autorizados en un plazo no mayor a cuarenta y ocho (48) horas desde la solicitud y ejecutados en un plazo no mayor a siete (7) días.  

ARTÍCULO 12.- La autoridad de aplicación reglamentará la presente ley en el plazo máximo de ciento ochenta (180) días.

ARTÍCULO 13.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Provincial.