Los especialistas aseguran que el cáncer en niñas y niños, detectado a tiempo, es una enfermedad que puede curarse. Si bien tiene una incidencia muy baja en esa franja etaria, es fundamental la detección precoz y el tratamiento oportuno, para mejorar el pronóstico de una de las principales causas de mortalidad en el mundo en este grupo de personas.

Cada año, aproximadamente 280 mil niños y jóvenes de entre 0 y 19 años, a nivel mundial, se ven afectados por el cáncer infantil, un conjunto de enfermedades con características propias definidas, cada una con un nombre, un tratamiento y un pronóstico específico.

Programa provincial

Entre Ríos sancionó en 2022, la ley Felipe, en reconocimiento a un niño de Gualeguaychú que falleció en febrero de 2019 luego de pasar los últimos cuatro meses de vida internado en un hospital de Buenos Aires. Se creó mediante esta norma provincial un programa que propone acompañar económica y psicológicamente a las familias de niños, niñas y adolescentes con este tipo de enfermedades, otorgándoles licencia laboral, apoyo económico, transporte y vivienda.

A nivel nacional, la ley 27.674, establece un régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, norma para la cual la provincia está trabajando en su adhesión y reglamentación, ya que serviría de complemento y refuerzo para las acciones que se vienen desarrollando en este tema. En el territorio provincial, el hospital Materno Infantil San Roque, es el principal centro de referencia, donde un equipo multidisciplinario articula las tareas de diagnóstico y tratamiento, junto al Instituto Nacional del Cáncer y a otros organismos asistenciales, basado en lineamientos específicos:

- Garantizar equidad en el acceso de tratamiento de calidad en toda la provincia.

- Mejorar la calidad de vida.

- Aumentar las posibilidades de que niñas y niños puedan ser atendidos en sus localidades de origen durante la mayor parte del tratamiento.

- Mejorar la sobrevida global de los pacientes.

Para ello es indispensable, que el sistema de salud contribuya a mejorar la sobrevida de los pacientes y su calidad de vida, disminuyendo de este modo la brecha que aún nos separa de los resultados de los países de altos ingresos; disminuir las inequidades -incluso aquellas que se dan entre provincias-, de acuerdo al acceso a centros de referencia para el tratamiento de niños con cáncer, así como generar un mejor aprovechamiento de los recursos disponibles.

A través de la cuenta que tienen en Twitter, el colectivo de la Ley Felipe expresó: �SNecesitamos que el Poder Ejecutivo reglamente la Ley Felipe, necesitamos que cada familia se sienta acompañada, contenida y abrazada por el Estado Provincial⬝.

�SLas familias y los gurises que padecen esta enfermedad no tienen el mismo tiempo que tienen los actos administrativos, por eso pedimos al Poder Ejecutivo que reglamente de manera urgente⬝, reclamaron.

Las fuentes de la cartera de Salud consultadas por esta Agencia indicaron al respecto que aún no se ha generado la convocatoria de las distintas áreas que deben intervenir para armar el decreto reglamentario.

La norma fue impulsada por Danilo Bertoni y Elizabeth Artazar, papá y mamá de Felipe, un chiquito que falleció de cáncer. La normativa establece el acompañamiento económico del Estado para que las familias puedan viajar y acompañar a sus hijos en caso de que se les detecte la enfermedad.

En la Cámara de Diputados de la provincia, el proyecto fue presentado por el diputado Juan Manuel Huss (Frente Creer). Fue sancionado a fines del año pasado.

Las familias que están promoviendo este derecho recordaron que este 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil.

�SHace unos meses, realizamos un Foro en la ciudad de Concordia, fue una de las plazas más duras que nos tocó compartir. Mientras familiares contaban sus historias, escuchábamos todo lo que tenían que hacer para que sus hijos puedan recibir atención médica. Familias que viajaban en camiones, que dormían en bancos de hospitales, familias que no comían o comían muy poco porque no tenían para nada más⬝, indicaron.

La ordenanza fue presentada e impulsada por la concejala Alicia Maldonado y el concejal Daniel Cedro.

Cabe recordar, que la �SLey Felipe⬝ se sancionó teniendo en cuenta el proceso por el cual transitan pacientes en tratamiento oncológico, y sus familiares, tanto en el plano físico-emocional y considerando no sólo el tiempo que demanda, sino también, los gastos en medicación, movilidad y alojamiento.

�SA partir de la Ley Felipe existe la necesidad de replicar el proyecto en nuestra ciudad de Concordia, para el acompañamiento de pacientes oncológicos que no superen los 18 años de edad y de los familiares de los mismos, a través de un trabajo integral que posibilite alivianar el cuidado y la asistencia en este proceso⬝, explicó Maldonado.

Con la aprobación de la ordenanza en Concordia, se busca la creación de un fondo económico y a través del Club de Leones local, donde se conformará una comisión con otras instituciones afines, se evaluarán las situaciones, distribución de fondos.

Además, se establecerán mecanismos de control que aseguren la transparencia en la utilización de los fondos económicos y rendición de los mismos.

El aporte surgirá de la Municipalidad de Concordia, y será el equivalente a cuatro salarios mínimo vital y móvil mensuales, el cual tendrá como destino mitigar los gastos de las familias de pacientes menores de 18 años que estén realizando tratamientos oncológicos dentro o fuera de la ciudad.

Al respecto, el papá de Felipe, Danilo Bertoni contó que �Sen la ciudad de Gualeguaychú había un Proyecto de Ley que no había tenido la voz parlamentaria en el Congreso Nacional, decidimos involucrarnos y nos propusieron llevarlo adelante con fuerza de Ley Provincial y desde ese momento comenzamos a reunirnos con mamás y papás del dolor que fuimos conociendo durante el proceso para trabajar juntos⬝ y explicó que �Sel Proyecto de Ley propone un acompañamiento integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos de nuestra provincia⬝.

También el papá de Felipe enfatizó en que �Sel acompañamiento de la gente es hermoso en cada ciudad a la que vamos, vienen padres del dolor, pero también vienen muchos vecinos y vecinas para conocer e informarse ya que esta enfermedad le puede tocar a cualquier familia, nadie está ajeno⬝. Es importante destacar que este jueves en la 22ª Sesión Ordinaria del Concejo Deliberante de Concordia, por unanimidad de votos se aprobó la Declaración de Interés Municipal a las acciones tendientes a lograr la sanción de la Ley Felipe en Entre Ríos que tendrán lugar este sábado.

La participación de todas y todos los concordienses y entrerrianos, es fundamental, para que este proyecto se convierta en Ley. La Ley Felipe, será el acompañamiento integral a las familias de pacientes oncológicos crónicos menores de edad; la contención que se necesita para afrontar esta realidad, saber que no están solos, que el Estado los abraza y los ayuda a pasar por este difícil momento, que es la enfermedad de nuestros niños y adolescentes de cáncer.

Por tal motivo, cronista de diario El Heraldo, realizó una entrevista a Danilo Bertoni, papá de Felipe e impulsor de este proyecto de Ley.

El proyecto de Ley Felipe surge cuando, nuestro hijo es diagnosticado de cáncer, en el mes de octubre del 2018, y producto de esta enfermedad, Felipe falleció en febrero de 2019. Nosotros siempre decimos que el cáncer no distingue ideologías políticas, ni credos religiosos, ni clases sociales, y claramente que nosotros no pasamos por ningunas de estas necesidades, que pide este proyecto de ley, porque teníamos los medios, y contábamos con nuestra herramienta que la poníamos a disposición a mamás y papás que íbamos conociendo.

Vimos muchas tristes realidades, como mamás y papás que no tenían para comer, mamás y papás que no tenían donde dormir, mamás y papás que no estaban contenidos, mamás y papás que perdían sus empleos, mamás y papás que quedaban alejados de las familias, que permanecían en la ciudad de origen.

Cuando fallece Felipe, al poco tiempo, mi señora lee en un portal de noticias, de la ciudad de Gualeguaychú, de donde somos oriundos, proyectos de ley que no habían tenido labor parlamentaria en el Congreso Nacional, era autoridad, el Diputado Nacional por Entre Ríos, Juan Manuel Huss; me lo comentó, trataba del cáncer, y decidimos comunicarnos por las redes, contándole nuestra historia, que queríamos ayudar e involucrarnos. Eso fue un día martes; nos contestó a las dos horas que le escribimos, y el día jueves, de esa misma semana, ya estábamos reunidos en Gualeguaychú. �0l dejaba esa banca de Diputado Nacional, y asumía como Diputado Provincial electo, y nos propone hacer esto con Fuerza Provincial, y desde ese momento del 2019, que venimos recorriendo la provincia, reuniéndonos con mamás y papás del dolor, ONGs, fundaciones, que contribuyen con su testimonio, con su experiencia, y todo el sufrimiento y necesidades, que veíamos de otros padres, están contenidos en este proyecto de Ley, que la denominamos Ley Felipe.

El objetivo fundamental de este proyecto es el acompañamiento integral a la familia de pacientes oncológicos crónicos menores de edad.

Ser papá del dolor, es muy difícil definirlo, nosotros decimos, que hemos convertido el dolor en lucha, y queremos que esta lucha sea un derecho para todas las entrerrianas y entrerrianos. Decirle a la comunidad de Concordia que necesitamos que nos acompañen, que nadie está exento, que nos puede tocar a cualquiera, que es una enfermedad que no avisa y que despierta de un día para el otro, y que si bien somos solidarios los pueblos, las vecinas, los vecinos; necesitamos ser empáticos, tener más empatía; es por eso que pido a cada lugar que vamos, en esta caso, a la comunidad de Concordia que se acerque, que se comprometa, desde una firma, a poder hablar de este proyecto, visibilizarlo. Nosotros en cada plaza que visitamos, son plazas que buscamos con amor, con esperanza, donde nos abrazamos, donde nos visibilizamos los padres y madres del dolor, donde hablamos del cáncer infantil y adolescente.

Esta lucha, la definiría con la palabra AMOR, con la empatía, poniéndonos en el lugar del otro, y claramente de aquellos que menos tienen, para que puedan tener las mismas posibilidades de aquellos otros que tienen. Este es un proyecto de Ley para que el Estado nos abrace; es mi parecer, en esta lucha, a veces uno se queda sin fuerzas, y son estos foros, estas plazas, estas ciudades, que visitamos donde la gente nos las fuerzas que necesitamos para continuar, y seguir luchando. Personalmente, si tengo que definir con una palabra esta lucha es AMOR, y ese amor es Felipe.

Uno como papá, no tiene palabras suficientes para hablar de un hijo, lo recuerdo como lo que siempre fue, un ser maravilloso, buen hijo, buen compañero, buen primo, buen nieto, muy solidario. Recuerdo cuando caminábamos por las calles de nuestra ciudad y Feli, veía a alguien que vendía pañuelos, alguien que estaba pidiendo, o en los semáforos que hacían malabares, y demás; nos decía, mamá y papá ayuden.

Felipe es lo mejor que nos pasó en la vida, es todo para mí, lo sigue siendo, y es él que me da las fuerzas para continuar, seguir, y se lo prometo todos los días, que esto va a salir, que va a ser Ley que en cada gurí o gurisa, que esté con cáncer, el Estado abrace a esta familia, la contenga y la ayude a continuar, y que sin dudas en esta acción, en este acompañamiento, va a estar abrazándolos Felipe.

Qué falta para que se convierta en ley; bueno hace unos días expusimos, junto a mi señora, en la comisión de salud, con otras mamás del dolor de la provincia, con una profesional médica, una pediatra, con integrantes y profesionales de ONGs, con el Diputado que nos acompaña, esperando a que dictamine y que baje al recinto, estamos en esa instancia, para que después se apruebe en Diputados y pase a la cámara de Senadores.

Entendemos que hemos cosechado mucho en poco tiempo, pero también entendemos que los tiempos son urgentes, necesitamos que las cámaras aprueben este proyecto, que el ejecutivo reglamente y que se ejecute, sea ley; necesitamos darle a esos papás y mamás, que tanto sufren, calidad de vida, no solo a esas familias, a esos gurises con cáncer; que vean que el Estado está ahí, bien cerquita, y que los contenga, como un Estado presente.

Siempre nos sentimos acompañados, porque a cada ciudad que vamos, somos miles, y varios de miles de entrerrianos que han adherido con su firma; tenemos adhesión de colegios de profesionales de toda la provincia, de sindicatos, de gremios, de credos religiosos de las diferentes fuerzas políticas, muchos municipios van adhiriendo, declarando de interés municipal cada visita que hacemos, adhieren al proyecto de Ley, y claramente que nos sentimos acompañados por la sociedad, y por las instituciones del Estado y creemos en el Estado; nosotros no criticamos el Estado, no hablamos mal del Estado. Nosotros decidimos involucrarnos, como mamá y papá del dolor, como vecinos, como vecinas, como ciudadanos; decirles escúchenos, pasa esto, miren y vengan a la plaza. Invitamos a las y los legisladores y los representantes del pueblo y del ejecutivo de cada ciudad, cuando llegamos, que vengan con ese rol institucional, que le hemos dado como ciudadanos, como entrerrianas y entrerrianos, porque los hemos votado, pero cuando vengan a la plaza, no dejen de ser sensibles a la causa, no dejen de ser mamá, papá, tío, tía, abuela, abuelo, vecina, vecino, y que a cualquiera de nosotros nos puede pasar. Pedimos a todas y todos, estar y sumar, y por las redes, Facebook; @leyfelipe.er Instagram; @ley Felipe.er, Twitter; @leyfelipe1, para que esta lucha continúe y pueda ser una realidad.

Para finalizar decimos, solo la voluntad del pueblo, hará posible la Ley Felipe. Agradezco a Diario El Heraldo, y a todos los medios de comunicación que difunden nuestra verdad, nuestra historia y que con su difusión aportan a que este proyecto sea una Ley; la Ley Felipe, concluyó.