Este viernes, el titular de la cartera sanitaria provincial, Daniel Blanzaco, se reunió con la referente de la Asociación Alguien Como Yo FQ, Fátima Heinze, con el objetivo de proyectar un sistema de cuidado integral para personas con fibrosis quística, bajo la modalidad de cuidados progresivos.Blanzaco los animó a trabajar de manera conjunta para poder dar forma y llevar adelante los requerimientos de la organización no gubernamental de acuerdo a la necesidad de los pacientes, que son 65 en toda la provincia, con y sin cobertura de obra social.Por su parte, Heinze destacó que la respuesta fue muy favorable en lo que respecta al proyecto de creación de un centro referente de fibrosis quística en Paraná y la capacitación continua de profesionales de la salud en la atención de esta patología. "Queremos que este centro nazca en un hospital de Paraná, con un consultorio de profesionales especialistas que garantice que los pacientes no estén expuestos a infecciones cruzadas, entre otras complicaciones", expresó.Gustavo Perren, padre de una paciente con FQ y farmacéutico de profesión, también participó del encuentro y destacó: "La reunión fue muy positiva, el ministro tiene un enfoque centrado en el paciente, que es lo que nosotros necesitamos para que cada uno de los 65 entrerrianos con esta afección reciba una atención integral y mejore su calidad de vida".Perren también agregó que "la creación de un centro de fibrosis quística en la provincia no sólo enaltecerá al equipo de salud sino que va a permitir la atención interdisciplinaria en un mismo lugar"Asimismo, la audiencia trató sobre diversas problemáticas con las obras sociales y la adhesión a la Ley Nacional de Fibrosis Quística. 

Cada 8 de septiembre se conmemora la fecha con el objetivo de concientizar sobre la patología, que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. El pediatra y neumonólogo Diego Dagnino explicó que la fibrosis quística "se produce por una alteración en el gen que codifica la proteína CFTR. Esto provoca que las secreciones corporales, como el moco y los jugos digestivos, se vuelvan más espesas de lo normal, generando obstrucciones, infecciones recurrentes y dificultades en la función pancreática". El Programa de Pesquisa Neonatal "Juan" funciona en la provincia desde 2007 y permite la detección temprana de diversas enfermedades congénitas, entre ellas la fibrosis quística. La directora del programa, Maité Aramberry, del Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, indicó que "si el resultado es positivo, se realiza el test del sudor, considerado la prueba confirmatoria más confiable, y se completan estudios de biología que identifican las mutaciones genéticas responsables, permitiendo definir el tratamiento más adecuado". En los primeros días de vida no se observan síntomas evidentes. Sin embargo, según Dagnino, "los signos más frecuentes en niños y adolescentes incluyen tos persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultades para aumentar de peso y deposiciones con aspecto graso o muy malolientes". Tras lo cual añadió: "La combinación de problemas respiratorios y digestivos que no responden a tratamientos habituales constituye una señal de alerta clave para diferenciar esta enfermedad de otras más comunes". El abordaje terapéutico es integral y combina fisioterapia respiratoria diaria, antibióticos inhalados u orales, medicamentos que ayudan a fluidificar secreciones y suplementos de enzimas pancreáticas. En cuanto a los diagnósticos, Aramberry destacó que este año se detectaron 14 casos en la provincia, lo que refuerza la importancia de fortalecer las estrategias de diagnóstico temprano y el acompañamiento a las familias. Trabajo conjunto La Fundación Alguien Como Yo FQ trabaja desde hace 14 años difundiendo información sobre la enfermedad y derivando a los pacientes a centros de referencia en Rosario, Santa Fe y Buenos Aires. La presidenta de la organización, Fátima Heinze, explicó que "la asociación brinda apoyo legal, medicamentos cuando las obras sociales no cubren el tratamiento y equipos de oxígeno a quienes lo necesitan. Además, capacita a profesionales de la salud y lucha por la adhesión provincial a la Ley Nacional de Fibrosis Quística, proyecto presentado en 2022 que aún se encuentra en trámite". Actualmente, Entre Ríos cuenta con 57 pacientes diagnosticados con fibrosis quística, incluyendo jóvenes, niños y adultos.

El proyecto tiene como objetivo establecer una unidad de referencia en Paraná, a fin de evitar que las personas diagnosticadas deban trasladarse a otras provincias para realizar sus controles habituales. Para esto se requiere contar con un espacio apropiado, en el que se evite el contacto con otros pacientes para prevenir las infecciones cruzadas.En tanto, también es necesario capacitar en el manejo de la enfermedad a un equipo de profesionales de la salud, que comprende a especialistas en neumonología, gastroenterología, kinesiología, endocrinología, nutrición, entre otros, para que se brinde una atención multidisciplinaria e integral en tiempo y forma.Durante el encuentro, Grieve sostuvo: "La creación de esta unidad especializada es muy importante para nuestra provincia, ya que evitará que los pacientes tengan que viajar para recibir sus tratamientos y contar localmente con un equipo formado específicamente para elevar su calidad de atención, por lo que el siguiente paso es definir el lugar y convocar al equipo de especialistas a cargo".Por su parte, la referente de la Asociación Alguien Como Yo, Fátima Heinze, destacó: "Con el ministro venimos trabajando hace tiempo en este proyecto, tomando como referencia a las provincias de Santa Fe, Mendoza y Buenos Aires, que son aquellas a las que nuestros pacientes son derivados". Además, ratificó que "es sumamente necesario que Entre Ríos cuente con esta unidad, ya que son 54 las personas que tenemos registradas con la enfermedad y cada vez la demanda es mayor".Cabe mencionar que, por la cartera sanitaria, participaron del encuentro las directoras Generales de Prestaciones y de Recursos Humanos, María Eva Famín y Beatriz Brandan; en tanto que por la Asociación estuvieron presentes el referente regional de Fibrosis Quística, Fernando Meneghetti; la neumonologa, Ailin Weiss; y Gustavo Perren, quien es padre de una paciente con dicha patología. 

�SEl proyecto apunta a generar difusión y concientización sobre la enfermedad. La propuesta surgió de los encuentros que tuvimos para trabajar la adhesión de Entre Ríos a la Ley Nacional N° 27.552 donde se declara de interés nacional la lucha contra la Fibrosis Quística⬝, indicó.

Brupbacher mencionó que el proyecto �Sbusca concientizar e informar a través de la utilización de la iluminación de edificios públicos y la difusión de datos y contenido de interés sobre la enfermedad, así como los tratamientos y el acceso a los mismos⬝.

La iniciativa busca establecer que durante todo el mes de septiembre de cada año la ornamentación y/o iluminación de edificios públicos se realice en color verde para visibilizar la enfermedad.

El legislador detalló: �SLo están implementando varias localidades entrerrianas de hecho y nos parece importante unificar criterios y darle un marco legal, para amplificar y coordinar acciones en todos los edificios públicos de la provincia.

����En un acto simbólico que busca generar impacto y curiosidad en la gente, para que la lleve a conocer el motivo y así conocer sobre la enfermedad⬝, concluyó Brupbacher.

A su vez, el Palacio Municipal se iluminó con los colores representativos de la patología que son el fucsia, característico de la enfermedad, el azul que representa el respirar en libertad, y el amarillo, que describe la felicidad, la alegría y el optimismo.

�SEn este día tan especial para nosotros estamos tratando de llevar un poco el mensaje para que se conozca de la enfermedad y darle difusión dando a conocer esta enfermedad y llegar a todos porque muy poca gente sabe de qué se trata y quizás con estas acciones encontramos algún caso que este postergado y necesite de su correcto tratamiento⬝ comentó Verónica Feser, madre de una niña con esta patología e integrante de la asociación provincial �SAlguien como yo FQ⬝.

Brindando más detalles, Verónica comentó que �SIntegramos la Asociación Entrerriana ��Alguien como yo FQ�" que tiene 10 años de trayectoria buscando llegar a todos los pacientes de la provincia y a sus familias para brindarles contención, ánimos y fuerzas, entendiendo que con el tratamiento adecuado, esmero y sin bajar los brazos, se puede tener una buena calidad de vida⬝.

¿Qué es la Fibrosis Quística?

�SLa enfermedad es genética y genera un moco pegajoso que se adhiere a los pulmones y a todo el tracto digestivo. Cuando un bebé tiene mucho moco o tiene el sudor muy salado son indicadores de la Fibrosis Quística⬝, explica Verónica. �SEste gen defectuoso lo que hace es modificar toda la parte interna, de líquidos internos haciéndolos más espesos y los bebés liberan mucha sal, allí es cuando uno se puede dar cuenta a simple vista que algo no está bien⬝ agrega.

Seguidamente, comentó que �Stodos los niños con Fibrosis Quística se deben cuidar muchísimo, mantener la distancia adecuada con los demás, usar barbijo y alcohol en gel no sólo para prevención del COVID-19 sino por otras enfermedades respiratorias que a ellos le afectan muchísimo⬝.

Antes de finalizar, Verónica expresó que �Sno quiero dejar de recordar que el año pasado logramos que el Congreso de la Nación apruebe la Ley que otorga beneficios a los pacientes con fibrosis quística, y determina una serie de condiciones para que las obras sociales y las prepagas cubran el 100 % del tratamiento⬝, haciendo hincapié en que �Sesta Ley lo que hace es nivelar un poco las cosas, ya que permite que todos tengan el alcance al tratamiento adecuado y su medicación⬝.