Vale recordar que el ex ministro de Educación de la Nación fue internado por la tarde por un cuadro de dificultad respiratoria, según el parte médico publicado por el Hospital Austral. El referente del PRO había sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a principio del 2021 y, desde ese entonces, comenzó su lucha contra la enfermedad y también una campaña para juntar fondos para la investigación científica sobre la ELA.

"A pesar de los rumores Dios no ha terminado su obra conmigo", dijo el ex senador nacional y agregó un hashtag a su posteo, #lavidaeshoy.

Bullrich además compartió en Instagram una foto junto a su mujer. Sonriendo y con una remera que dice "Me define mi actitud, no la ELA".

De esta manera, el funcionario quien tuvo que dejar su banca en el Senado tras ser diagnosticado con la esclerosis lateral múltiple, desmintió esos rumores que anunciaban su fallecimiento durante la mañana y el mediodía del sábado.

En abril del año pasado, el por entonces senador nacional por el PRO Esteban Bullrich anunció que la enfermedad que lo aqueja y que afecta su habla es ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig (así se llamaba el jugador de béisbol al que se le diagnosticó la enfermedad en 1939). La patología es progresiva y no tiene cura.

Según Medline Plus, el sitio de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, �Ses una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios⬝.

El proceso se da de la siguiente manera: las neuronas dejan de enviar mensajes a los músculos debido a su desgaste (o muerte), lo que hace que con el correr del tiempo los músculos se vayan debilitando, y se genere una incapacidad de mover las distintas partes del cuerpo y, como indicó el ex senador, se provoque la parálisis muscular.

La enfermedad suele manifestarse mediante fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar, según informa la Clínica Mayo (Rochester, Estados Unidos). Los síntomas suelen ser variados, de acuerdo a cuáles sean las neuronas afectadas.

Los más comunes son tropezones o caídas; debilidad en las piernas, pies o tobillos; torpeza en las manos; calambres musculares; cambios cognitivos o de comportamiento; dificultad para hablar o para tragar. Suele comenzar en las manos, y luego irse extendiendo a otras zonas del cuerpo.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas, por lo que en la Argentina se calcula que habría 3 mil pacientes. Si bien uno de cada diez casos se deben a defectos genéticos, la realidad es que en la mayoría de los casos se desconoce la causa. (El Litoral, Santa Fe)

Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica) hace ocho meses, y se vio afectado cada vez más por su enfermedad, teniendo dificultades para hablar y también en sus movimientos.

Por este motivo, este martes anunció que dejará el resto de su mandato a sus compañeros de la Cámara alta.

Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica) hace ocho meses, y se vio afectado cada vez más por su enfermedad, teniendo dificultades para hablar y también en sus movimientos.

Por este motivo, este martes anunció que dejará el resto de su mandato a sus compañeros de la Cámara alta.

El senador nacional de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich destacó que "elegir a quienes nos gobiernan" es "un privilegio" al que no va a "renunciar", tras votar en una escuela de la ciudad bonaerense de Junín.

El legislador se pronunció de este modo en su cuenta de la red social Twitter, donde difundió una foto que lo muestra introduciendo el sobre en la urna.

"Elegir a quienes nos gobiernan es un privilegio al que no pienso renunciar", escribió el senador nacional.

Bullrich, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), había dejado un mensaje en el mismo sentido en la misma red social tras votar en las primarias abiertas, simultáneas y obligatorias (PASO) del pasado 12 de septiembre.

En esa oportunidad, sostuvo: "¡Ya voté!. Es muy importante que hoy todos vayamos a votar. Yo ya lo hice. No ir es rendirse, no nos rindamos".

La esencial herramienta de trabajo del ex ministro de Educación se vio afectada, cuando comenzó a degenerarse producto de la parálisis muscular. Sin embargo, dio un mensaje de esperanza al definirse como un hombre de fe y dijo: "Todavía no tengo en claro qué quiere Dios de mí".

"Estoy bien. Muy bien de ánimo. Con unas fasciculaciones en los hombros pero bien", aclaró al contar el desgaste del nervio que provoca la ELA, enfermedad que también padeció Roberto Fontanarrosa. Y continuó: "Me cuesta a veces tragar. Siento que Dios está buscando que de testimonio con esta prueba que me dio".

El legislador del PRO siente que hay negatividad alrededor de ELA y agregó: "Yo siento que puedo contar que se puede vivir de otra manera. Se puede seguir haciendo una vida bastante normal, disfrutarla". En una entrevista con Luciana Geuna y Diego Leuco, para Telenoche, enfatizó: "No sirve pensar en la muerte⬝.

Escribir, hacer un asado con amigos, el apoyo que recibe de la gente, la presencia de su esposa e hijos es una de las tantas razones que le dan "alegría de vivir".

"Trabajar es una decisión que la hablé con mi familia porque fue para mi parte integral de esta actitud frente a la enfermedad. Es seguir trabajando por mis sueños. Dejarle un mejor país a mis hijos", dijo el político argentino -y continuó- "Hoy tengo la gracia de poder discernir esta alegría de disfrutar el hoy, mañana no sé. Hoy estoy acá, estoy presente. Estoy acá hablando con ustedes. Eso es lo que vale".

Los primeros días aseguró que se preguntaba el por qué de la situación hasta que cambió al para qué. Y remarcó su alegría de poder hablar: "Poder agradecer, agradecer, agradecer, agradecer⬦. Agradecer a Dios, a la gente, a la vida. ¿Qué más puedo pedir?".

�SSan Agustín decía: ��planificá como si fueras a vivir cien años, pero viví como si te fueras a morir mañana�". Ahí está el secreto de la vida. La verdad es que no sabemos cuándo nos va a tocar ese destino. Nadie sabe⬝, resumió.

Por último, Bullrich rechazó este lunes el aumento del 40% en las dietas que perciben los legisladores de la Cámara alta y afirmó que donará ese monto a la compra de medicamentos para pacientes con ELA.

La dificultad para hablar con fluidez del senador nacional Esteban Bullrich, en diciembre del año pasado, causó preocupación. En ese momento, el legislador de Juntos por el Cambio se limitó a decir que padecía un trastorno nervioso y, finalmente ayer, confirmó su diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

�SEs difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla⬝, expresó Bullrich en un comunicado.

La ELA es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de los músculos voluntarios, de acuerdo al sitio Medline Plus, que es producido por la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. Los escritores Roberto Fontanarrosa y Ricardo Piglia, como el físico Stephen Hawking, también cursaron esta patología. �SVivir se trata de darle para adelante⬝, afirmó Bullrich en la nota de prensa y dijo que de ahora en más su trabajo como senador también se enfocará en mejorar las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos de las personas con ELA en la Argentina.

�SNo me voy a mover de donde estoy. Esta situación no me impide continuar con mis funciones. Tengo un compromiso asumido con los bonaerenses y con los argentinos que no se modifica por este diagnóstico⬝, sostuvo el senador y añadió, en ese sentido: �SSoy parte de algo mucho más grande que yo, y mi vocación de servicio está intacta⬝. Bullrich comentó que la ELA �Ses compleja⬝, pero dijo que con el cuidado y el respeto de los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. �SComo católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. �0l hace nuevas todas las cosas, confío en él⬝, manifestó el político.

�S[La ELA] es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, pero sigue siendo difícil de diagnosticar. Hay mucho para hacer y me comprometo a hacer mi aporte. Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor⬝, aseguró en la nota de prensa.

Bullrich dijo que cuenta con el apoyo de su familia, sus amigos y su equipo, agradeció la solidaridad con su situación y refirió que �Stodo pasa por algo⬝.

Por último, sostuvo: �SVoy a averiguarlo y a hacerlo valer la pena. Mi compromiso es encararla con la misma fuerza con la que enfrenté todas las otras, que nunca fueron fáciles⬝.