En la Argentina nacen cada año alrededor de 7.000 niños con cardiopatías congénitas, y cerca del 50% de ellos necesita una cirugía durante el primer año de vida. Desde su creación en 2008, el PNCC logró reducir de manera drástica la mortalidad infantil asociada a estas patologías, gracias a la conformación de una red federal de derivación coordinada por el Estado nacional. El programa garantizó financiamiento, organizó centros según niveles de complejidad y acortó los tiempos de espera, impactando directamente en la disminución de la morbimortalidad infantil.El PNCC contaba con 15 centros categorizados en todo el país y, mediante sus coordinadores nacionales, recibía pacientes de cualquier provincia a través del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SIISA). Allí se evaluaba la gravedad de cada caso y se definía el centro más adecuado para su atención. En promedio, se realizaron unos 800 procedimientos quirúrgicos por año y se registraron más de 6.000 notificaciones en ese mismo período. Con el paso del tiempo, el alcance del programa se amplió también a la atención de embarazadas y al diagnóstico de cardiopatías fetales.Un hito fundamental fue la sanción, en 2023, de la Ley Integral de Atención del Paciente Cardiópata, reglamentada por el decreto 559/2023. Esta normativa incorporó la detección prenatal obligatoria mediante ecocardiografía fetal de rutina, el traslado intrauterino a centros especializados cuando se detectaban patologías complejas y la creación de un Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas para mejorar el seguimiento y la planificación de recursos. La implementación de este modelo permitió reducir la mortalidad infantil, fortalecer el trabajo en red y potenciar la formación de recursos humanos especializados. Sus resultados fueron tan contundentes que el programa se convirtió en un modelo para otros países y fue destacado por organismos internacionales como el Banco Interamericano de Desarrollo (BID).Sin embargo, las recientes desvinculaciones de profesionales especializados ponen en riesgo la continuidad del equipo técnico y la pérdida de una experiencia acumulada durante más de una década. Ante este escenario, la Federación Argentina de Cardiología expresó su profunda preocupación e instó a las autoridades nacionales a reconsiderar esta decisión y a respaldar una política de salud pública que ha demostrado, con resultados sostenidos, su eficacia para preservar la vida de miles de niños en todo el país.Más allá de las cifras y los reconocimientos internacionales, el mayor logro del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas fue humano: niñas y niños que sobrevivieron, crecieron y hoy están plenamente integrados a la sociedad. Su desarticulación no solo implica un retroceso sanitario, sino también una amenaza concreta al derecho a la salud y a la vida.

El jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná y referente provincial del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, Fernando Olmedo, indicó que esta efeméride es una nueva oportunidad “para concientizar a la población de que los controles de niño sano son importantes para que el pediatra detecte las cardiopatías porque en esta profesión luchamos contra el tiempo, ya que detectadas oportunamente cambian totalmente los pronósticos, seguimientos y tratamientos”. “Se considera que la incidencia de cardiopatías congénitas es del uno por ciento, aunque se estima que hay más casos que no se registran dado que no se manifiestan al nacimiento o que son leves, además de que se corrigen con el tiempo” manifestó el profesional. Y agregó: “Nuestras estadísticas provinciales reflejan, en función de las denuncias o detecciones, que tenemos unos 10.000 nacimientos por año y en 2024 tuvimos 74 casos de diferente complejidad, de los cuales un 40 por ciento requirió alguna intervención quirúrgica”. Para el abordaje específico de estas patologías Entre Ríos cuenta con el Servicio de Cardiología del Hospital San Roque de Paraná como centro de referencia provincial que permite la confirmación del diagnóstico de pacientes, con cuya denuncia a nivel nacional se hace la derivación pertinente a centros especializados según complejidad de Santa Fe, Rosario y Buenos Aires. Este circuito es posible ya que es una patología sobre la que se ha logrado consolidar un equipo de trabajo que comenzó hace años con un consultorio externo en el nosocomio paranaense, en 2008 se logró la adhesión al Programa Nacional y en 2017 se conformó la red provincial con centros de diagnóstico en los hospitales de cabecera de región sanitaria en las ciudades de Concordia, Concepción del Uruguay y Gualeguaychú.  Cabe citar que este viernes, el Ministerio de Salud, a través de la Dirección Materno Infanto Juvenil y el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, realizará de 10 a 12 un encuentro en la Casa de la Cultura de Paraná -Enrique Carbó Nº 194- de intercambio de información profesional y experiencias de familias que han atravesado estas situaciones.Las cardiopatías se presentan de distintas formas pero existe sintomatología que permite alertar sobre la posibilidad de esta patología y son motivo de consulta inmediata para la realización de estudios:Coloración azulada de todo el cuerpo, como por ejemplo la lengua o en las conjuntivas -aunque en invierno los recién nacidos hasta los 40 días es normal en uñas y labios-.Respiración muy rápida, la cual es signo de una insuficiencia cardíaca que se manifiesta con que el bebé está agitado e incluso no puede comer por lo que baja de peso.Transpiración excesiva desde las primeras semanas de vida.

El Ministerio de Salud de Entre Ríos, a través de la Dirección de Salud Materno Infanto Juvenil (DMIJER), impulsa las jornadas de capacitación sobre cardiopatías congénitas. Dichas instancias tendrán lugar en el hospital Delicia Concepción Masvernat de Concordia los días 23, 24 y 25 de febrero y están destinadas a profesionales de la Región Sanitaria II (departamentos Concordia, Feliciano, Federal, Federación, San Salvador y Villaguay). Será una actividad de índole docente, en relación a ecografía fetal, neonatal y pediátrica, y estará a cargo del doctor Fernando Olmedo, responsable del Programa Provincial de Cardiopatías Congénitas, quien también forma parte del equipo de la DMIJER.

Dado que el hospital Masvernat cuenta con los servicios de Maternidad, Neonatología y Terapia Intensiva, los primeros módulos de la capacitación estarán dirigidos a los mismos. Además, es importante destacar que una segunda etapa está destinada a médicos pediatras y generalistas de consultorio, como así también de los centros de salud del área programática de la Región II, dada la importancia del acompañamiento del entorno de crianza de los niños que padecen este tipo de patologías.

Acerca de las cardiopatías congénitas

Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón que se produce durante la vida fetal. Según datos del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), en la Argentina nacen al año unos 7.000 niños y niñas con esta patología. Dicho programa es el encargado de coordinar la derivación, traslado, tratamiento y seguimiento de niños sin obra social que padecen cardiopatías congénitas en las 24 jurisdicciones del territorio nacional.

Esto se debe a defectos en la formación durante la etapa embrionaria.

1 de cada 100 niños recién nacidos presenta alguna cardiopatía congénita.

En la Argentina, nacen al año unos 7 mil niños con esta patología.

Alrededor del 50 por ciento de estos niños requieren cirugía en el primer año de vida y dos terceras partes son solucionables con diagnóstico oportuno y tratamiento.

Causas:

Pueden ser genéticas (15 %). En los niños con Síndrome de Down se presenta entre un 35 % y 60 % dependiendo del tipo de cardiopatía.

Diabetes materna, rubéola materna, consumo abusivo y crónico de alcohol, ingesta de fármacos en las fases iniciales de la gestación. Edad de los padres (menores de 18 años o mayores de 35).

Prevención:

Evitar el consumo de alcohol, drogas, medicamentos no indicados durante el embarazo. Realizar los controles adecuados del embarazo.

El diagnóstico precoz es otra forma de prevención.

La prueba diagnóstica fundamental es el ecocardiograma que permite evaluar el tipo y gravedad de la gran mayoría de las cardiopatías.

Se trata de malformaciones del corazón que se producen durante la vida fetal.

Las causas por las que se producen las cardiopatías congénitas son desconocidas. Algunas presentan antecedentes familiares, por lo que podría existir algún vínculo genético.

Además, existen otros factores predisponentes relacionados a la etapa perinatal, cómo son las cromosomopatías, las infecciones maternas o la ingesta de medicamentos contraindicados

¿Cómo identificarlas?

Al existir diversos tipos de cardiopatías congénitas, la sintomatología es variable. Algunos de los signos que presentan son:

Color azulado en la piel (cianosis)

Dificultad para ganar peso

Agitación durante la alimentación

Dificultad para respirar

Soplos

Arritmias

Pruebas diagnósticas prenatales

El diagnóstico de cardiopatías congénitas puede realizarse durante el embarazo con un alto grado de eficacia, aun tratándose de malformaciones complejas.

A partir del día 21 de gestación comienza la actividad cardíaca, pero la etapa ideal para realizar la ecocardiografía fetal es entre la semana 18 y 22 del embarazo.

La ecocardiografía fetal es un estudio simple, no invasivo y fundamental para diagnosticar y evaluar la gravedad de la mayoría de estas cardiopatías.

Durante el período postnatal el diagnóstico se realiza a través de ecocardiográficas. También pueden efectuarse estudios más complejos y mínimamente invasivos (como cateterismos cardíacos) para confirmar de qué cardiopatía se trata.

¿Cómo tratar las cardiopatías congénitas?

Casi el 90 % por ciento de los pacientes con esta patología requieren algún tratamiento de tipo quirúrgico o a través de catéteres. De este porcentaje, el 40 % lo necesitará durante el primer mes de vida.

El cateterismo cardíaco es un procedimiento mínimamente invasivo que permite diagnosticar y tratar estas malformaciones, pudiendo ser paliativo o correctivo de acuerdo a la patología que se trate.

El diagnóstico precoz, el trabajo multidisciplinario y el uso de tecnología mejoraron notablemente los resultados quirúrgicos y la supervivencia de bebés y niños con cardiopatías congénitas.

El Sanatorio Allende cuenta con una importante trayectoria en cirugía cardiaca pediátrica y cateterismo cardiaco pediátrico, así como de profesionales altamente capacitados en el diagnóstico, tratamiento y recuperación de los corazones de los más pequeños.